El pasado 21 de marzo se celebró un nuevo “Día Mundial del Síndrome de Down”. Esta celebración anual pretende promover el conocimiento y la comprensión del síndrome de Down y otras cuestiones conexas, y movilizar el apoyo y el reconocimiento de la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con síndrome de Down.
La Down Syndrome International (Síndrome Down Internacional) oficializó esta fecha como el Día Mundial del Síndrome de Down, a partir del año 2006. La sede mundial para celebrarlo por primera vez fue Singapur, donde se reunieron representantes del todo el mundo bajo el lema “Transformemos nuestra sociedad en inclusiva, poniendo énfasis en las potencialidades y habilidades de las personas con Síndrome de Down”.
No es casual que se haya elegido dicha fecha: el día 21 del mes 3, resalta el significado fundamental del Síndrome de Down, ocasionado por una trisomía genética del par 21 (las personas con dicho síndrome presentan 3 cromosomas en el par 21, es decir, uno más).
Esta alteración genética se produce en el momento de la concepción. Descripta por primera vez en 1866 por el médico inglés John Langdom Haydon Down (1828-1896), fue recién en 1958 que un genetista francés, el doctor Jerôme Lejeune, descubrió su causa.
Según informó ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina), "de cada 670 nacimientos que se producen, 1 es un niño con Síndrome de Down y el 100 por ciento de esos niños tendrá algún grado de discapacidad intelectual.”
Al cumplirse 4 años de la primera celebración y, pese a los avances realizados, quisiera llamar la atención sobre problemáticas aún no resueltas en relación a las personas con SD.
Sin embargo cada vez son menos
La primera se refiere a que, atentando contra el derecho que todo ser humano tiene a la vida, está disminuyendo el número de niños con este síndrome debido al aborto, posible debido a la detección temprana durante la gestación.
Cuando decís “mogólico”
La segunda, se refiere al uso de la palabra “mogólico” como un insulto. ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) ha lanzado una campaña al respecto.
“Mogólico era un término médico que se usaba para describir a las personas con retraso mental leve a moderado y que viene de la raza mongoloide porque las personas con Síndrome de Down comparten con ellos como característica principal los ojos rasgados, explica el neurólogo Alejandro Anderson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires (INBA). Luego se empezó a usar con una carga negativa -prosigue Anderson- por lo que médicamente se los denomina chicos con Síndrome de Down.”
Ricardo Unamuno, director del diario especializado en discapacidades El Cisne, coincidió: “La palabra mogólico es peyorativa. Ahora se les dice “chicos con capacidades diferentes”. Sin embargo, la gente pocas veces sabe de qué se está hablando si se usa ese término.”
Por su parte, Vanesa Rusas del área de Concientización de CILSA, una ONG que promueve la integración de las personas más vulnerables, contó que “cuando nos referimos a personas con discapacidad, cualquiera sea ésta, lo primero que decimos es que es una persona. Luego hacemos mención a su discapacidad. Pero no olvidamos el término persona porque sino lo estamos nombrando sólo por su discapacidad: ciego por ejemplo”.
Y agregó: “Cuando se les dice mogólico lo que se hace es estigmatizar a la persona. Y eso, sumado a su discapacidad le ocasiona problemas para integrarse a la sociedad”.
http://www.minutouno.com.ar/minutouno/nota/75869-%BFEst%E1-muy-mal-decir-mog%F3lico-Entonces-%BFc%F3mo-se-dice-bien/
La mayoría sigue sin acceso al aula común
La tercera se refiere a un fuerte reclamo por la educación inclusiva. A casi dos años de que la Argentina incorporara a su ordenamiento jurídico a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, que establece que "los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles"), la realidad muestra que nada cambió o cambió poco: según la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad del INDEC (2002-2003), sólo el 13,8 % de los chicos con capacidades especiales asiste al aula común. http://asdra.org.ar/noticia.asp?id=598
Las tres problemáticas constituyen la manifestación de atentados a los derechos fundamentales de los niños con SD: en el primer caso se atenta contra la vida, en el segundo contra la dignidad y en el tercero contra el derecho a una educación no segregada, cuando las evidencias indican que es sumamente beneficiosa tanto para ellos como para el resto de los niños.
El 21 de Marzo debe ser un día de celebración así como un día de compromiso con nuevos retos para hacer que el respeto y la inclusión de las personas con Síndrome de Down sea posible. Todavía es una asignatura pendiente.
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