“Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido ya que, entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que ‘hay que cumplir’ para satisfacer las necesidades especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado…
…Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien de ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y desamparo.”
* El no saber, las dudas, los temores y la incertidumbre por la falta de información
* La dificultad de los límites al hijo con discapacidad ¿qué sienten los hermanos?
* El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia están siempre presentes
* La presión por las responsabilidades y las exigencias
* El enriquecimiento personal y los aprendizajes que deja la experiencia
Este y otros temas se tratan en el excelente libro "Los hermanos de personas con discapacidad. Vivencias y apoyos", de Blanca Nuñez y Luis Rodríguez, Lugar Editorial, 2009.
Cuenta con el testimonio de más de 220 hermanos, que cuentan sus experiencias dentro del ámbito familiar y fuera de él.
El objetivo central del libro es que sus destinatarios (padres y profesionales de la salud y la educación) puedan ir descubriendo a través de la lectura cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de las personas con discapacidad.
Este libro es reedición de “Los Hermanos de Personas con Discapacidad: Una Asignatura Pendiente”, editado en 2004 por Asociación AMAR, con el apoyo de Fundación Telefónica.
La versión digital de esta edición se puede descargar en:
http://www.educared.org.ar/integrared/hermanos/index.asp
Para profundizar en el tema se puede consultar
http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/index.php?option=com_content&task=category§ionid=4&id=58&Itemid=329
http://gucchdgeorgetown.net/ucedd/documents/words/siblings_sp.pdf
http://www.asociacionamar.org.ar/2_Hermanos.php
Libros
http://www.asociacionamar.org.ar/blog/category/material-sugerido/
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