domingo, 5 de julio de 2009

Mi hermanito de la luna

En un cortometraje animado realizado por Frédéric Philibert, su hija de 5 años cuenta desde su perspectiva y con una visión tremendamente realista y tierna a la vez, cómo es su hermanito con autismo.



Dice el director:
“Queríamos mostrar gráficamente el aislamiento de nuestro hijo, que vive a nuestro lado pero jamás verdaderamente con nosotros, como en una burbuja. Y a pesar de todo, no queríamos transmitir un mensaje que fuera triste, por ello nuestro hijo se sitúa en una burbuja de luz que puede ampliarse cuando su hermana consigue ponerse en contacto con él.
No es un juicio o una toma de posición, sino que con la realización de este corto tratamos de comprender a este pequeño y de explicar su vida tan próxima de nosotros. Queríamos hacer un corto sensible y sincero sobre un hermano diferente y la relación que tiene con su hermana".

miércoles, 1 de julio de 2009

Los olvidados

LOS HERMANOS

“Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen más recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido ya que, entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que ‘hay que cumplir’ para satisfacer las necesidades especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado…
…Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad. Por otro lado, es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien de ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y desamparo.”

* El no saber, las dudas, los temores y la incertidumbre por la falta de información
* La dificultad de los límites al hijo con discapacidad ¿qué sienten los hermanos?
* El enojo, los celos, la rivalidad y el sentimiento de injusticia están siempre presentes
* La presión por las responsabilidades y las exigencias
* El enriquecimiento personal y los aprendizajes que deja la experiencia

Este y otros temas se tratan en el excelente libro "Los hermanos de personas con discapacidad. Vivencias y apoyos", de
Blanca Nuñez y Luis Rodríguez, Lugar Editorial, 2009.

Cuenta con el testimonio de más de 220 hermanos, que cuentan sus experiencias dentro del ámbito familiar y fuera de él.
El objetivo central del libro es que sus destinatarios (padres y profesionales de la salud y la educación) puedan ir descubriendo a través de la lectura cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de las personas con discapacidad.

Este libro es reedición de “Los Hermanos de Personas con Discapacidad: Una Asignatura Pendiente”, editado en 2004 por
Asociación AMAR, con el apoyo de Fundación Telefónica.

La versión digital de esta edición se puede descargar en:
http://www.educared.org.ar/integrared/hermanos/index.asp

Para profundizar en el tema se puede consultar

http://www.pasoapaso.com.ve/CMS/index.php?option=com_content&task=category&sectionid=4&id=58&Itemid=329

http://gucchdgeorgetown.net/ucedd/documents/words/siblings_sp.pdf

http://www.asociacionamar.org.ar/2_Hermanos.php

Libros
http://www.asociacionamar.org.ar/blog/category/material-sugerido/

domingo, 14 de junio de 2009

Rick & Dick

"Comprender que un hijo tiene una discapacidad es un proceso que va más allá del mero conocimiento del hecho. Como cualquier suceso doloroso, la asimilación de esta situación durará un tiempo e incluso en algunos casos no llega a completarse nunca.
Las etapas por las que atraviesan los padres hasta la aceptación de la discapacidad del hijo son muy similares a las del duelo: shock, negación, reacción (enojo, culpa, depresión) hasta que se llega a la fase de adaptación y orientación, centrándose en el qué hacer para ayudar a su hijo.
No todas las personas pasan por todas las etapas y hay gran variabilidad en los tiempos que se requieren para avanzar en el proceso. En situaciones muy extremas resulta muy difícil pasar de las fases iniciales y llegar a un nivel de adaptación."
(Marchesi, A. y otros, Desarrollo psicológico y educación. III Trastornos de desarrollo y necesidades educativas especiales. Alianza Editorial. Madrid, 1999. Cap. 17).





Team Hoyt es un equipo de padre e hijo de Massachusetts que compite más o menos continuamente en carreras de maratón y triatlon. Incluso han participado en varios Ironman (significa hombre de hierro), la forma más exigente de los triatlón en la que, según se dice, el solo hecho de clasificar es motivo de reverencia. Todo esto es una muestra notable de esfuerzo, aún más considerando que Rick no puede caminar o hablar por cuanto nació con una parálisis cerebral espástica severa, producto de la falta de oxígeno.

¿Cuál es el secreto?

Cuando los Hoyt llevaron a Rick a casa, decidieron que lo tratarían tan "normalmente" como fuera posible. Dick recuerda la lucha con las autoridades de la escuela local para que lo aceptaran: “Como él no podía hablar ellos pensaron que no sería capaz de entender, pero no era verdad." Los dedicados padres enseñaron a Rick el alfabeto. "Nosotros siempre queríamos a Rick incluido en todo. Es por eso que quisimos inscribirlo en la escuela pública."

En 1972 un grupo de ingenieros de la Universidad de Tufts vino al rescate, una vez que vieron pruebas claras de las habilidades de comprensión de Rick. "Ellos le hicieron una broma y Rick se enojó. ¡Ellos supieron entonces que él podría comunicarse! Los ingenieros fabricaron una computadora interactiva que permitía a Rick escribir sus pensamientos usando los movimientos leves de la cabeza que él podía manejar. El la llamó "mi comunicador."

Cuando la computadora fue traída a casa, Rick sorprendió a su familia por sus primeras palabras "habladas". Ellos habían esperado quizás "Hola, Mamá" o “Hola, Papá. Pero sobre la pantalla el niño escribió "Arriba Bruins”. Los Boston Bruins estaban en las finales de la Copa Stanley esa temporada y su familia comprendió que él había estado siguiendo los juegos de hockey con todos los demás. Entonces aprendimos que a Rick le gustaban los deportes", dijo Dick.

En 1975, Rick finalmente fue admitido en una escuela pública. Dos años más tarde, él dijo a su padre que quería participar en una carrera a beneficio para un jugador local que había quedado paralizado en un accidente. Dick, lejos de ser un corredor fondista, estuvo de acuerdo en empujar a Rick en su silla de ruedas. Ellos terminaron al lado de último, pero sintieron que habían alcanzado un triunfo. “Esa noche Rick nos dijo que no se sintió minusválido cuando estábamos compitiendo.”, cuenta Dick.

La realización de Rick abrió nuevos horizontes para él y su familia. Como "Equipo Hoyt", comenzó a competir en cada vez más eventos. “Lo que quiero decir cuando digo que no me siento disminuido cuando compito es que soy exactamente como los otros atletas y yo pienso que la mayoría de los atletas sienten de la misma manera. Al principio nadie se acercaba; sin embargo, después de unas pocas carreras algunos atletas se acercaron y comenzaron a hablarme. Durante los tempranos días un corredor, Pete Wisnewski, tenía una apuesta conmigo sobre quién ganaría a quién. El perdedor tuvo que colgar el número del ganador en su dormitorio hasta la siguiente carrera. Ahora muchos atletas pasan antes de la carrera o el triatlón para desearme suerte."

Es difícil de imaginarse ahora la resistencia que el Hoyts encontró en sus comienzos, pero las actitudes realmente comenzaron a cambiar cuando ellos entraron en el Maratón de Boston en 1981 y terminaron en el cuarto superior del campo. Dick recuerda el antes, días menos tolerantes con más tristeza que cólera: "Nadie quería a Rick en una carrera. Todos nos miraban, nadie se dirigía a nosotros, nadie quería tener algo que ver con nosotros. Pero usted realmente no puede culparlos -la gente a menudo no es educada, y ellos nunca habían visto a nadie como nosotros. Con el tiempo ellos pudieron ver que él era una persona - él tiene un gran sentido de humor, por ejemplo. Esto hizo una gran diferencia."

Después de 4 años de maratones, el Equipo Hoyt intentó su primer triatlón - y para esto Dick tuvo que aprender a nadar. "Me hundí como una piedra al principio", dice Dick recordando con una risa" y no había estado sobre una bici desde que tenía seis años."

Con una bicicleta recién construida (adaptada para llevar a Rick en el frente) y un bote atado a la cintura de Dick, el Hoyts entró segundo en la competencia, el Día del Padre de 1985. "Sonreímos en silencio al pensar en esto como mi regalo del Día del Padre de Rick", dijo Dick.

Ellos han estado compitiendo desde entonces, en su país y cada vez más en el extranjero y generalmente logran mejorar sus tiempos. "Rick es el que me inspira y motiva, el modo en que ama los deportes y la competición", dijo Dick.

Y el negocio de inspirador claramente trabaja como una calle de doble dirección. Rick escribió este testimonio: "Papá es uno de mis modelos a imitar. Una vez que él intenta hacer algo, se atiene a ello en absoluto hasta que sea hecho. Por ejemplo una vez que decidimos realmente entrar en el triatlón, papá entrenó hasta cinco horas por día, cinco veces por semana, incluso cuando él trabajaba."

La inspiración mutua de Hoyts el uno para el otro parece abrazar a otros también - muchos espectadores y competidores del muchacho han adoptado al Equipo Hoyt como un ejemplo poderoso de determinación. "Ha sido gracioso", dijo Dick " Algunas personas se han levantado, unos en forma buena, algunos realmente fuera de forma, y ellos dicen 'queremos agradecerle, porque estamos aquí debido a usted'."

Rick también ha tomado nota de su efecto sobre sus compañeros competidores durante la carrera: "Siempre que nosotros somos pasados (por lo general en la bicicleta) el atleta dirá "¡Vayan por ello! o ¡"Rick, ayuda a tu papá! Cuando pasamos a la gente (por lo general corriendo) ellos dirán "¡Va el Equipo Hoyt!" o “Si no fuera por ustedes, nosotros no estaríamos haciendo esto."

Sobre todo, quizás, el Hoyts puede ver el impacto de sus esfuerzos en el área de los minusválidos, y en las actitudes públicas hacia el físicamente y mentalmente desafiado. "Esto es una gran cosa”, dijo Dick. "La gente solamente tiene que ser educada. Rick está ayudando a muchas otras familias que se enfrentan con hándicaps en su lucha para ser incluidas."

No es para decir que todos los obstáculos ahora son vencidos para el Hoyts. Dick todavía es "molestado", dice él, por la gente incómoda porque Rick no puede controlar su lengua cuando come." En restaurantes - y es la gente mayor sobre todo - ellos verán la comida de Rick siendo empujada fuera de su boca y se marcharán, o cambiarán su mesa. Pero tengo que decir que esa clase de intolerancia gradualmente está siendo derrotada."

Los logros propios de Rick, aparte del éxito atlético del dúo, han incluido seguir sus estudios en la Universidad de Boston, donde terminó la carrera en 1993 con un grado en la educación especial. Esto fue seguido unas semanas más tarde por otra entrada en el Maratón de Boston. Como él lo imaginó: "El día del maratón de Hopkinton a Boston a lo largo del recorrido me deseaban suerte, y ellos tenían carteles que decían: Felicitaciones en tu graduación.

Rick ahora trabaja en el laboratorio de computación del Colegio de Boston ayudando a desarrollar un sistema codificado "Ojos de lince", por el cual ayudas mecánicas (como por ejemplo una silla de ruedas impulsada) podría ser controlada por los movimientos de ojo de una persona paralizada cuando funciona unida a una computadora.

Juntos el Hoyts sólo no compite atléticamente; ellos también continúan viajes con charlas de motivación a todas clases de público, deportivo y no deportivo, a través del país.

Rick mismo es consciente de que su visibilidad - y la dedicación de su padre - realiza un objetivo poderoso, valioso, en un mundo que es demasiado a menudo divisivo y exclusivo. El escribió un pensamiento de partida simple: "El mensaje del Equipo Hoyt es que todos deberían ser incluidos en la vida de cada día."

Traducido de:
Racing Towards Inclusion (Carrera hacia la inclusión)
by David Tereshchuk
http://www.teamhoyt.com/history.shtml


“Puedo ser un discapacitado pero he tenido una muy, muy capacitada vida”.
Rick Hoyt

¿Has descubierto ya cuál ha sido el secreto que le permite a Rick vivir una vida plena?

domingo, 24 de mayo de 2009

Ojos azules ojos marrones


“¡Oh, Gran Espíritu! No dejes que juzgue nunca a ningún hombre hasta que no sepa lo que significa de verdad andar en sus mocasines”.

En la mente de la maestra Jane Elliot resonaba esta oración india cuando decidió llevar a cabo, hace casi 40 años, esta experiencia con sus alumnos de 3º grado (lo que sería nuestro 4º grado), en una escuela del estado de Iowa.
Catorce años después se reunió con sus ex-alumnos para ver las grabaciones y escuchar cómo vivieron aquella situación y cómo repercutió posteriormente en sus vidas.
Año tras año la siguió repitiendo en su escuela y también, en otro ámbito, con internos y personal del personal del servicio penitenciario en Nueva York.

¡A que ya tienen curiosidad por saber de qué se trata! Vean este primer video:

Ahora que vieron la primera parte seguro que quieren ver las restantes:

ACTIVIDAD
Para pensar y discutir:
- ¿En qué ámbito se desarrolló la experiencia?
- ¿Cuál era el contexto histórico y social?
- ¿Qué se proponía? ¿Cuáles eran sus objetivos?
- ¿Cuáles eran sus fundamentos?
- Describir los diferentes tipos de reacciones de los niños
- ¿Se justifica someter a los niños a una experiencia de este tipo? ¿Por qué?
- ¿Se lograron los objetivos planteados?
- ¿Considera que la experiencia dejó un saldo positivo o negativo? ¿Por qué?
- ¿Realizaría una experiencia similar con sus alumnos? ¿Por qué?

sábado, 23 de mayo de 2009

Jorge Rivas, la voluntad y el ejemplo


21 de mayo de 2009
JORGE RIVAS ASUMIÓ SU BANCA EN DIPUTADOS

En una emotiva ceremonia, Jorge Rivas asumió ayer su banca como diputado nacional, para la que había sido electo en 2007, pero que quedó en suspenso luego de que sufriera un ataque en noviembre de ese año, como consecuencia del cual quedó tetrapléjico y sin posibilidad de hablar.

Luego de una larga rehabilitación recuperó algo de movilidad, por lo que debe comunicarse a través de una sofisticada computadora diseñada especialmente, en la que marca las palabras letra por letra con el movimiento de sus ojos y el click del dedo índice de su mano derecha en el mouse.Para que pueda desempeñar sus tareas como diputado hubo que acondicionar el acceso al edificio con rampas y adaptar el sistema de votación y audio del recinto para que pueda expresarse y emitir su voto.

Según está previsto, Rivas asistirá a las sesiones ordinarias y a las reuniones de comisión, acompañado por un asistente especializado.




La tecnología asistiva es la aplicación de las más variadas tecnologías al entorno de la discapacidad, o sea, cualquier ítem, dispositivo o equipo que sirva para mejorar una habilidad o capacidad funcional de un paciente, proporcionándole mayor independencia y calidad de vida.

Dirección de HadaSoft creadora del programa que usa Jorge Rivas
http://www.tbxnet.com/hada/

martes, 5 de mayo de 2009

Todavía están bajando del cerro

ESTIGMA

Según el Diccionario de la Real Academia Española, podemos definir estigma como "marca o señal en el cuerpo". Existe otra acepción: “deshonra, desdoro, afrenta, mala fama”.

Según Erving Goffman (sociólogo canadiense, 1922-1982) en su libro "Estigma. Notas sobre la identidad deteriorada" (1963), la palabra estigma viene del latín stigma y ésta del griego stigmatos, que significa "picadura", "pinchar" como con una aguja, "atravesar, hacer un agujero".

Los griegos crearon el término para referirse a signos corporales, destinados a mostrar algo inusual y malo sobre el estado moral del portador. Los signos eran grabados o marcados a fuego en el cuerpo, e informaban que el portador era un esclavo, un malhechor o un traidor: una persona mancillada, ritualmente impura, a la cual había que evitar, especialmente en los lugares públicos. Estas marcas apartaban a las personas de la sociedad "normal", las individualizaban, lo que significaba que eran rechazadas. Si uno se relacionaba con personas marcadas de esa manera, se corría el riesgo de ser "señalado como uno de ellos".

Goffman asemeja la identidad deteriorada a la identidad estigmatizada; señalando estos conceptos se quiere dar cuenta de la situación del individuo inhabilitado para una plena aceptación social. Utiliza el término “estigma” para hacer referencia a un atributo profundamente desacreditador en las interacciones sociales. Para este autor, lo fundamental es la connotación social que tiene ese atributo, no el atributo en sí, ya que puede desacreditar o no a un individuo según la connotación que tenga en el contexto social en que él se encuentre.

"Debe advertirse también que no todos los atributos indeseables son tema de discusión, sino únicamente aquellos que son incongruentes con nuestro estereotipo acerca de cómo debe ser determinada especie de individuos."

Este autor menciona tres tipos de estigmas:

1. El primer puesto lo ocupan las "abominaciones del cuerpo", las malformaciones físicas. Este atributo, en términos de estigma, "puede imponerse a la fuerza a nuestra atención y nos lleva a alejarnos de él cuando lo encontramos, anulando el llamado que nos hacen sus restantes atributos".

2. En segundo lugar, los defectos del carácter del individuo o ciertos comportamientos sancionados socialmente, como son la falta de voluntad, pasiones tiránicas o antinaturales, creencias falsas y rígidas o la deshonestidad, prostitución, homosexualidad, etc.

3. Por último, los estigmas tribales de la raza, la nación y la religión, susceptibles de ser transmitidos por herencia y contaminar por igual a todos los miembros de una familia.

El ser aceptado por la sociedad, depende de que el individuo estigmatizado aprenda a alojar su condición, con los estereotipos de la sociedad. Goffman dice que: “Discretamente se espera que los estigmatizados sean de maneras gentiles y no fuercen su destino. Algunos afirman que están hechos para sentirse agradecidos por ser aceptados. Pero, prosiguiendo con esto –dice Goffman- “los así llamados ‘normales’ nunca llegan a entender el sufrimiento y la injusticia de cargar con un estigma, ni quieren aceptar qué limitados son en su tacto y tolerancia.”

Fuente
Goffman, E. (1995) Estigma, la identidad deteriorada. Ed. Amorrortu.


"Todavía están bajando del cerro, cuando están en 5º grado recién llegan"

Esta frase pertenece a docentes de una escuela en la cual se llevó a cabo una investigación sobre las distintas formas que adopta la construcción de estereotipos, estigmas y discriminaciones en el contexto escolar hacia los integrantes de diferentes grupos étnicos y de clase, teniendo en cuenta las representaciones y prácticas que los sujetos producen en relación a la diversidad. En especial, el trabajo aborda la categorización que se realiza de los niños bolivianos.

La frase anteriormente mencionada se transforma en una condensación estigmatizante del grupo. Condensación, porque en ese dicho se resume el estereotipo cultural, el supuesto determinismo ambiental, la capacidad intelectual y consecuentemente la esperable conducta escolar del grupo. Estigmatizante, porque se le atribuye como una marca "natural", que se "hereda" de padres a hijos y que difícilmente el grupo pueda revertir. De hecho, algunos maestros se "asombran" cuando algún niño boliviano rompe la regla del estigma y se transforma en excepción a la regla: incorpora rápidamente la lecto-escritura, resuelven cálculos matemáticos sin problema, etc.

Esta categorización muchas veces negativa, incide significativamente en los procesos de construcción de identidad en la infancia. Por ejemplo los niños, que son estigmatizados por su procedencia étnica, el color de su piel o por ciertas "marcas" de clase, pueden construir de sí mismos una identidad negativa (Erikson, E.:1968)5, que muy difícilmente se pueda transformar en una identidad positiva a lo largo de su vida, según la afirmación de Cardoso; y como observamos en el campo esta identidad estigmatizada negativamente muchas veces condiciona el éxito que estos niños puedan tener en su escolaridad.

A partir de lo expuesto es necesario que las instituciones educativas junto con los docentes, directivos etc., realicen una continua reflexión en torno a las problemáticas y conflictos que se presentan frente a la presencia cada vez más significativa de niños migrantes en las escuelas, dado que es la escolarización una experiencia altamente formativa no solamente para los alumnos sino también para los docentes.

Lo anterior es una breve selección de fragmentos de la ponencia "Todavía están bajando del cerro. Condensaciones estigmatizantes de la alteridad en la cotidianeidad escolar", expuesta en el 1º Congreso Virtual de Antropología y Arqueología (1998).

Si te interesa leerla completa pincha aquí

Para leer más sobre este tema

Sinisi, L. La relación nosotros-otros en espacios escolares multiculturales

domingo, 3 de mayo de 2009

Nunca juzgues un libro por su cubierta


SUSAN BOYLE

El pasado 11 de abril Susan Boyle participó en el concurso televisivo Britain’s Got Talent (Tienes talento) 2009. Con 47 años, dijo que cantaba desde los 12 y confesó que deseaba convertirse en cantante profesional.

Por su edad, su físico poco agraciado, su forma de vestir fuera de moda, su apariencia rústica, fue víctima del prejuicio, de la mirada burlona, de la risa poco disimulada, por parte del público y del jurado, que la prejuzgó por su aspecto.

Pero sorprendió a todos con su extraordinaria habilidad para cantar al interpretar "Soñé un sueño” (I dreamed a dream) de la comedia musical Los Miserables. Se adaptó con sencillez y humildad al ambiente hostil que la rodeaba y, despertando admiración con su actuación, provocó la ovación del público y los votos favorables de los jueces.

“Sin duda alguna es la mayor sorpresa en tres años de show. Cuando te presentaste diciendo que querías ser como Elaine Paige todos se rieron de tí. ¡Nadie se ríe ahora! Nos has dejado anonadados. ¡Una performance increíble! ¡Maravillosa, brillante!” (Piers Morgan, jurado).

“Estoy muy emocionada porque todos estaban en contra tuya, todos hemos sido muy cínicos. Esta es la mayor llamada de atención y debo decirte que fue un completo privilegio oírte.” (Amanda Holden, jurado).

“Puedes volver a tu villa con la frente en alto, porque te llevas un triple ‘sí’. Esto ha sido maravilloso.” (Simon Cowell, jurado).


En menos de 10 días se ha transformado en una celebridad ya que más de 100.000.000 de personas han visto las diferentes versiones de su video en YouTube, que va camino a ser el más visto de la historia de este medio.Este video es una excepcional demostración de cómo nuestros juicios y prejuicios pueden ser injustos y estigmatizantes. Y lo es también, lamentablemente, de cómo pueden ser modificados rápidamente, pero a costa de demostrar capacidades que no se encuentran al alcance de la mayoría.

VIDEO DE LA ACTUACION DE SUSAN BOYLE

"¿Susan Boyle es fea, o somos nosotros?" (Diario "The Guardian")

Además de una gran voz y una hermosa canción, Susan Boyle nos deja una gran lección de vida.